ABSTRACT
RESUMEN INTRODUCCIÓN: La distonía mioclónica es un trastorno del movimiento con poca prevalencia, pero muy discapacitante, en el cual es frecuente la refractariedad al tratamiento médico. Cómo opción terapéutica se ha planteado la estimulación cerebral profunda, buscando con ello mejorar la función motora, la discapacidad y la calidad de vida de estos pacientes. MATERIALES Y MÉTODOS: Se presentan 3 pacientes con diagnóstico clínico de distonía mioclónica sin confirmación genética, que fueron llevados a estimulación cerebral profunda bilateral del globo pálido interno. RESULTADOS: Se evidenció una mejoría significativa en la evaluación de la escala unificada de mioclonías (80-90 %) y en la escala de distonía de Burke-Fahn-Marsden (tanto en movilidad como en discapacidad). La mejoría clínica se evidenció en los tres pacientes, en periodos de seguimiento que estuvieron entre los 6 meses y los 5 años luego de la estimulación cerebral profunda. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Los hallazgos en esta serie de 3 pacientes colombianos son consistentes con lo reportado en la literatura. Sin embargo, aportan información sobre el desenlace de pacientes sin genotipificación sometidos a estimulación cerebral profunda, dado que la eficacia de la intervención en pacientes con distonía sin confirmación genética aún no ha sido determinada, y depende de otros factores como la edad, el tiempo de evolución y el tipo de distonía.
ABSTRACT INTRODUCTION: Myoclonic dystonia is a movement disorder with low prevalence, but very disabling, where refractoriness to medical treatment is frequent. Deep brain stimulation has been proposed as a therapeutic option, seeking to improve motor function, disability and quality of life in these patients. MATERIALS AND METHODS: We present 3 patients with a clinical diagnosis of Myoclonic-Dystonia without genetic confirmation, who underwent bilateral deep brain stimulation of the Globus Pallidus Internus. RESULTS: A significant improvement was evidenced in the evaluation of the unified myoclonus scale (80-90 %) and in the Burke-Fahn-Marsden dystonia scale (both in mobility and in disability). The clinical improvement was evidenced in the 3 patients, in follow-up periods that were between 6 months and 5 years after deep brain stimulation. DISCUSSION AND CONCLUSIONS: Findings in this Colombian case series are consistent with that reported in the literature. However, the current description provides information on the outcome of patients without genotyping undergoing deep brain stimulation, considering that the efficacy of the intervention in these types of patients without genetic confirmation has not been determined and depends on other factors.
Subject(s)
Quality of Life , Deep Brain Stimulation , Dystonia , Globus PallidusABSTRACT
Objetivo. El Autoconcepto, la autoeficacia y la calidad de vida son variables que pueden verse afectadas en los niños/as por la presencia de un déficit de procesamiento sensorial (DPS). Este déficit se caracteriza por fallas en el procesamiento de las sensaciones que pueden ocasionar dificultades en el desempeño cotidiano. La presente investigación tuvo por objetivo determinar si existe diferencia en el autoconcepto, la autoeficacia y la calidad de vida de niños/as venezolanos/as entre 7 y 13 años con y sin DPS.Metodología. El presente es un estudio transversal, con diseño estadístico no experimental de comparación de medias mediante el estadístico t de Student. La muestra estuvo constituida por 98 niños/as de 7 a 13 años, de los cuales 38 (38,8%) estaban diagnosticados con déficit de procesamiento sensorial y 60 (61,2%) sin déficit. Resultados. Se evidenció que existen diferencias significativas en la autoeficacia académica, donde los niños/as con DPS mostraron puntajes medios menores; así como en el autoconcepto físico, donde los puntajes fueron menores en niños/as sin déficit. No se encontraron diferencias significativas en la calidad de vida de las dos muestras. Esta investigación permitió abrir una línea de investigación en el área de variables psicológicas que han sido poco estudiadas en niños/as con DPS, demostrando que esta condición impacta principalmente su percepción de autoeficacia.
Objective. Self-concept, self-efficacy and quality of life are variables that can be affected in children by the presence of a sensory processing deficit (DPS). This deficit is characterized by failures in the processing of sensations that can cause difficulties in daily performance. The objective of this study is to determine whether or not there is a significant difference in the self-concept, self-efficacy and quality of life of Venezuelan children between 7 and 13 years old with and without Sensory Processing Difficulties (SPD). Methodology. This is a cross-sectional study, with a non-experimental statistical design of comparison of means using the student's t-statistic. The sample consisted of 98 children from 7 to 13 years old, of whom 38 (38.8%) were diagnosed with sensory integration deficit and 60 (61.2%) without deficit. Results. There was evidence of significant differences in academic self-efficacy, where children with SPD showed lower mean scores; as well as in physical self-concept, where children without SPD attained lower scores. No significant differences were found in the quality of life of the samples. This study contributes to a line research in psychological variables that have been little studied in children with sensorial integration deficit, demonstrating that this condition mainly impacts their perception of self-efficacy.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Quality of Life , Self Concept , Sensation/physiology , Sensation Disorders/physiopathology , Self Efficacy , Perception , Cross-Sectional StudiesABSTRACT
Resumen Introducción. La condición física relacionada con la salud (CFS) es considerada como uno de los factores que determinan el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVS). Objetivo. Analizar la relación entre el nivel de CFS y la percepción de la CVS en adolescentes españoles. Materiales y métodos. Estudio multicéntrico realizado en una muestra de 1 037 adolescentes (15.52±1.11 años) del sureste de España (Región de Murcia). La CFS y la CVS se evaluaron mediante la batería COFISA y el Cuestionario de Salud SF-36, respectivamente. Resultados. La prueba MANOVA mostró que los varones tuvieron un mejor rendimiento físico global (p<0.001). Respecto a la CVS, las mujeres tuvieron una mejor percepción en la dimensión salud general (p=0.011), mientras que la percepción de los varones fue mejor en las dimensiones rol emocional (p=0.010) y salud mental (p<0.001). Los adolescentes con mayor nivel de CFS tuvieron valores superiores en la percepción global de la CVS (p<0.001 en todas las variables). Conclusión. La asociación entre niveles altos de CFS y puntajes superiores de percepción de la CVS hace necesario establecer estrategias y acciones que busquen aumentar los niveles de participación de los jóvenes en actividades físicas y deportivas.
Abstract Introduction: Health-related physical fitness (HPF) is considered one of the factors that determine the concept of health-related quality of life (HRQOL). Objective: To analyze the relationship between the level of HPF and the perception of HRQOL in Spanish adolescents. Materials and methods: Multicenter study conducted in 1 037 adolescents (15.52 ± 1.11 years) living in the southeastern region of Spain (Murcia Region). HPF and HRQOL were assessed using the COFISA battery and the SF-36 Health Questionnaire, respectively. Results: The MANOVA test showed that males had a better overall physical performance (p<0.001). Regarding HRQOL, women had a better perception in the general health domain (p=0.011), while men's perception was better in the emotional role (p=0.010) and mental health (p<0.001) domains. Adolescents with higher HPF levels showed higher values in the overall perception of HRQOL (p<0.001 in all variables). Conclusions: The association between high levels of HPF and higher scores in the perception of HRQOL raises the need to establish plans and strategies that seek to increase the participation of young people in physical and sporting activities.
Subject(s)
Humans , Health , Adolescent , Quality of Life , Physical FitnessABSTRACT
Resumen Introducción. El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) genera limitaciones en las actividades y restricciones en la participación, de allí que deba abordarse desde un modelo biopsicosocial que considere la dimensión calidad de vida (CV). Objetivo. Correlacionar el grado de discapacidad a nivel escolar con la CV en niños con TDAH. Materiales y métodos. Se realizó un estudio correlacional en una muestra no probabilística de 106 niños de 8 a 12 años de Cali, Colombia. Se utilizaron los instrumentos MINIKID, KIDSCREEN-27 versiones padres y niños y el Cuestionario para Limitaciones en Actividad y Restricciones en Participación TDAH Versión Profesores. Se hizo un análisis descriptivo de características sociodemográficas y CV y un análisis correlacional entre grado de discapacidad con CV. Resultados. El promedio de edad de los niños estudiados fue de 9.6±1.19 años, predominó el género masculino y TDAH de tipo combinado. La CV es bien valorada por padres y niños, pero los puntajes bajos se presentan en la dimensión "El colegio". No se encontró correlación entre CV y grado de discapacidad. Conclusión. Los padres y niños con TDAH valoran positivamente la CV, pero hay tendencia a una valoración menor en la dimensión colegio. No existe correlación entre CV y grado de discapacidad a nivel escolar.
Abstract Introduction: Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) generates limitations in activities and restrictions in participation. Consequently, this condition should be addressed based on a biopsychosocial model that considers the quality of life (QL) dimension. Objective: To correlate the degree of disability at school with the QL in children with ADHD. Materials and methods: A correlational study was conducted on a non-probability sample of 106 children aged 8 to 12 in Cali, Colombia. The instruments used were MINIKID, KIDSCREEN-27 for parents and children, and the Activity Limitations and Participation Restrictions of Children with ADHD Questionnaire, teachers version. A descriptive analysis of socio-demographic characteristics and QL, as well as a correlational analysis between degree of disability and QL were carried out. Results: The average age of the children studied was 9.6±1.19 years, with predominance of the male sex and combined ADHD. QL was positively assessed by parents and children, but low scores are observed in the "The School" dimension. No correlation was found between QL and degree of disability. Conclusion: Parents and children with ADHD assess QL positively, but there is a tendency towards a lower score in the school dimension. There is no correlation between QL and degree of disability at school level.
ABSTRACT
RESUMEN Se estima que aproximadamente setenta millones de personas viven con epilepsia, de las cuales 80 % viven en países de ingreso bajo o medio como Colombia. Las personas con epilepsia viven con necesidades insatisfechas. Esta enfermedad, a pesar de ser prevalente, no se ve reflejada en las prioridades de los servicios de salud. Por lo anterior, existen importantes retos en el tratamiento integral de esta enfermedad. La epilepsia, enfermedad estigmatizada, más allá de los gastos farmacológicos tiene un impacto psicológico y social que resulta en un espectro de discapacidad muy variado, el cual cursa con dolencias notables como la depresión y la ansiedad. Asimismo, las personas con epilepsia tienen una menor tasa de empleo que las personas sin epilepsia, incluso ocho años después de haber comenzado la terapia farmacológica. El estado libre de crisis, uno de los objetivos principales en la terapia de epilepsia, es difícil de alcanzar en algunos pacientes y, si bien la cantidad de medicamentos anticonvulsivantes ha aumentado notablemente desde 1990, las crisis pueden ser generadas a partir de múltiples mecanismos, lo que se traduce en un reto a la hora de buscar blancos terapéuticos para los medicamentos ya que varias etiologías se pueden traducir clínicamente en tipos de crisis similares. Aunque la monoterapia sea el ideal del tratamiento en epilepsia, la prioridad es alcanzar una reducción en la frecuencia ictal o un estado libre de crisis, por lo que si no se alcanza con el primer medicamento, la opción de añadir un segundo medicamento es aceptada plenamente. Existe una gran preocupación alrededor del uso de los medicamentos genéricos, los copia o multifuente y los originales, ya que la concentración y la absorción son muy importantes para su eficacia y seguridad, y es conocido que no deben variar más del 5-10 % para evitar cambios del patrón ictal de los pacientes. Se ha considerado que el cambio a medicamentos genéricos o multifuente está asociado con cambios en perfil de seguridad y en el patrón ictal, además de un aumento del uso de los servicios de salud y una alta tasa de cambio a medicamentos de marca, lo que podría aumentar los costos en salud. Por todo lo anterior, se considera que una atención óptima a los pacientes con epilepsia hace referencia a un manejo interdisciplinario en el cual se garantice el acceso y el seguimiento, para lo cual se deben aceptar retos como el entrenamiento del personal en atención primaria y la continuidad del manejo para evitar cambios en la biodisponibilidad, el perfil de seguridad y la toxicidad de los medicamentos.
SUMMARY It is estimated that approximately 70 million people live in the world with epilepsy, of which 80 °% live in low-or middle-income countries such as Colombia. Despite this, people with epilepsy live with unmet needs as, eventhough epilepsy is a prevalent disease, it is not reflected in the priorities of health services. This is why there are important challenges in the comprehensive treatment of epilepsy. Epilepsy is a stigmatized disease that, beyond pharmacological expenses, has a psychological and social impact that results in a very varied spectrum of disability, suffering from notable depressions such as depression and anxiety. Likewise, people with epilepsy have a lower employment rate than people without epilepsy even up to 8 years after starting pharmacological therapy. The crisis-free state, which is one of the main objectives in the therapy of epilepsy, is difficult to achieve in some patients and although the amount of anticonvulsant drugs has increased markedly since 1990, the crises can be generated from multiple mechanisms, which translates into a challenge when looking for therapeutic targets for medications since several etiologies can be translated clinically into similar types of crisis. Although monotherapy is the ideal treatment in epilepsy, the priority is to achieve a reduction in ictal frequency or a crisis-free state, so if it is not achieved with the first medication, the option of adding a second medication is fully accepted. . There is a great concern about the use of generic drugs, copy or multi-source and originals since the concentration and absorption is very important for their effectiveness and safety and it is known that they should not vary more than 5-10 % to avoid Changes in the ictal pattern of patients. It has been considered that the change to generic or multi-source drugs is associated with changes in the safety profile and changes in the ictal pattern, in addition to an increase in the use of health services and a high rate of change to brand-name drugs, which could increase health costs. For all of the above, it is considered that optimal care for patients with epilepsy refers to an interdisciplinary management in which access and follow-up are guaranteed, for which challenges such as training of personnel in primary care and health care should be accepted. continuity of management to avoid changes in bioavaila-bility, safety profile and drug toxicity.
Subject(s)
Transit-Oriented DevelopmentABSTRACT
Resumen El síndrome de apnea-hipopnea obstructiva del sueño (SAHOS) influye en la calidad de vida de las personas que lo padecen de manera diferente. Es importante medir esta repercusión, de forma objetiva, al momento de hacer el diagnóstico y durante el tratamiento, porque puede mejorar la adherencia a este último. A partir de diferentes estudios, se han creado escalas de medición generales para las enfermedades y específicas para SAHOS, las cuales permiten evaluar diferentes dimensiones como los síntomas diurnos y nocturnos, la somnolencia diurna, las emociones y la repercusión de la enfermedad sobre las interacciones sociales de las personas y la percepción del paciente frente al tratamiento establecido.
Abstract Obstructive sleep apnea-hypopnea syndrome (OSAHS) has a direct influence on the quality of life of people who suffer from it. Objectively measuring this impact at diagnosis and during treatment is important to improve the subsequent adherence to treatment. Based on different studies, general and specific disease scales for OSAHS have been created, which allow to evaluate different dimensions such as daytime symptoms, nocturnal symptoms, daytime sleepiness, emotions, the repercussion of the disease on the social interactions of people, as well as the patient's perception of the treatment indicated.